L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Pourtant, elle reste mal connue et souvent minimisée. Ce manque de connaissances entraîne un retard diagnostique important (jusqu’à 7 ans en moyenne) et peut freiner l’accès à une prise en charge adaptée.
De nombreuses idées reçues circulent sur cette pathologie, rendant le parcours des patientes encore plus complexe. Démêlons ensemble le vrai du faux pour mieux comprendre l’endométriose et ses impacts.
« L’endométriose, c’est juste des règles douloureuses »
🚫 Faux !
L’endométriose ne se limite pas aux douleurs menstruelles. Certes, des règles très douloureuses (dysménorrhées) sont un symptôme fréquent, mais la maladie peut provoquer bien d’autres manifestations :
- Des douleurs pelviennes chroniques, même en dehors des règles.
- Des douleurs pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunies).
- Des troubles digestifs (ballonnements, diarrhées, constipation, douleurs à la défécation).
- Des douleurs urinaires ou des difficultés à uriner.
- Une fatigue chronique, souvent sous-estimée.
L’endométriose est une maladie inflammatoire qui peut affecter plusieurs organes (vessie, intestins…) et pas uniquement l’utérus.
« L’endométriose disparaît à la ménopause. »
🚫 Faux !
On pourrait penser que l’arrêt des cycles hormonaux met fin aux douleurs, mais ce n’est pas toujours le cas. Certes, chez certaines femmes, les symptômes diminuent après la ménopause en raison de la baisse des œstrogènes. Mais pour d’autres, les douleurs persistent, notamment si des adhérences sont présentes.
De plus, si une femme suit un traitement hormonal substitutif après la ménopause, celui-ci peut réactiver certains symptômes.
« Je suis forcément infertile si j’ai de l’endométriose. »
🚫 Faux !
Toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas infertiles. Environ 30 à 40 % des patientes rencontrent des difficultés pour concevoir, mais cela signifie aussi que 60 à 70 % des femmes atteintes parviennent à tomber enceintes naturellement.
L’endométriose peut compliquer la fertilité en raison de :
- L’inflammation chronique qui altère la qualité des ovocytes.
- La présence de kystes ovariens (endométriomes).
- D’éventuelles adhérences perturbant le fonctionnement des trompes de Fallope.
Mais chaque cas est unique. Un suivi médical adapté est donc essentiel.
« Je serais guérie si on m’enlève l’utérus. »
🚫 Faux !
L’hystérectomie (ablation de l’utérus) n’est pas un traitement miracle contre l’endométriose. La maladie se développe en dehors de l’utérus, et enlever cet organe n’élimine pas les lésions situées ailleurs (ovaires, intestins, vessie…).
De plus, si les ovaires sont conservés, ils continueront à produire des œstrogènes, ce qui peut entretenir l’endométriose. Certaines femmes constatent une amélioration après une hystérectomie, notamment si elles souffraient d’adénomyose (endométriose intra-utérine) en plus de l’endométriose. Mais cela reste une décision lourde à prendre, avec des conséquences hormonales et psychologiques importantes.
« La pilule suffit à stopper les douleurs »
✅ Vrai et 🚫 Faux !
La pilule hormonale peut aider à soulager les symptômes en bloquant les cycles menstruels et en réduisant l’inflammation. Cependant, elle ne fonctionne pas toujours, et certaines femmes continuent à souffrir malgré ce traitement.
D’autres solutions existent, comme :
- Les dispositifs intra-utérins hormonaux (stérilet au lévonorgestrel).
- Les analogues de la GnRH, qui mettent le corps en ménopause artificielle (mais avec des effets secondaires lourds, et des durées inférieures à 6 mois).
- L’ostéopathie, la kinésithérapie, la sophrologie, l’acupuncture, qui peuvent aider à soulager les douleurs.
- L’alimentation anti-inflammatoire, qui peut améliorer la qualité de vie.
- L’activité physique.
La prise en charge de l’endométriose est souvent multidisciplinaire et doit être adaptée à chaque patiente.
« Avec l’endométriose, j’ai plus de risque de développer un côlon irritable ou une fibromyalgie »
✅ Vrai !
Des études ont montré un lien entre l’endométriose et certaines pathologies associées, notamment :
- Le syndrome de l’intestin irritable (SII) : de nombreuses femmes souffrent de troubles digestifs chroniques (douleurs abdominales, ballonnements, alternance diarrhée/constipation).
- La fibromyalgie : caractérisée par des douleurs diffuses et une fatigue chronique, elle est plus fréquente chez les femmes atteintes d’endométriose.
L’inflammation chronique et les perturbations du système immunitaire semblent jouer un rôle dans ces associations.
« Si je suis adolescente, on ne peut pas me faire le diagnostic car je suis trop jeune »
🚫 Faux !
L’endométriose peut être diagnostiquée dès l’adolescence, même si la patiente n’a jamais eu de rapports sexuels. Malheureusement, les douleurs menstruelles sont souvent banalisées chez les jeunes filles, retardant le diagnostic.
L’échographie pelvienne est possible chez les adolescentes, et si nécessaire, une IRM peut être réalisée pour explorer d’éventuelles lésions profondes.
Si une adolescente souffre de règles extrêmement douloureuses, au point d’être handicapée dans sa vie quotidienne (absences scolaires fréquentes, échec des antalgiques classiques), un bilan spécialisé est recommandé.
« Il n’y a pas d’autres traitements que la pilule et la chirurgie »
🚫 Faux !
Outre les traitements hormonaux et chirurgicaux, plusieurs approches peuvent améliorer la qualité de vie des patientes :
- L’ostéopathie et la kinésithérapie : pour relâcher les tensions pelviennes et améliorer la mobilité des tissus.
- L’alimentation anti-inflammatoire : attention à se faire accompagner par un.e professionnel.le pour éviter les carences et les restrictions trop importantes.
- Psychologie, sophrologie : pour aider à gérer la douleur et le stress.
- L’activité physique : pour diminuer la douleur.
Une approche globale et personnalisée est souvent nécessaire pour mieux vivre avec l’endométriose.
« Si mon IRM est négative, c’est que je n’ai pas d’endométriose »
🚫 Faux !
Une IRM négative ne signifie pas forcément qu’il n’y a pas d’endométriose. En réalité, l’IRM est très utile pour détecter les formes profondes de la maladie (nodules, atteinte digestive ou vésicale, kystes ovariens…), mais elle a ses limites :
- Les lésions de moins de 4 mm sont trop petites pour être visibles à l’imagerie.
- L’endométriose superficielle, qui se limite au péritoine, ne se voit sur aucun examen d’imagerie médicale (IRM, échographie, scanner).
Dans ces cas-là, seul un diagnostic clinique (basé sur les symptômes et l’examen gynécologique) peut orienter vers une endométriose. Dans certaines situations exceptionnelles, une coelioscopie (chirurgie exploratrice) peut être envisagée pour confirmer la présence de lésions invisibles aux examens d’imagerie (mais ce n’est pas recommandé par la Haute Autorité de Santé).
« Si je ne prends pas la pilule, mon endométriose va flamber »
🚫 Faux !
La pilule est souvent prescrite pour bloquer les cycles menstruels et limiter l’inflammation liée à l’endométriose, mais ne pas en prendre ne signifie pas forcément que la maladie va s’aggraver.
- Chez certaines femmes, l’endométriose évolue lentement, voire reste stable, même sans traitement hormonal.
- Chez d’autres, elle peut être plus agressive ou mal placée (ovaire, rectum) et nécessiter une prise en charge hormonale pour éviter une progression rapide ou des conséquences sur la fertilité.
Chaque cas est unique, et il est possible de gérer les symptômes autrement : ostéopathie, kinésithérapie, alimentation anti-inflammatoire, activité physique adaptée… L’essentiel est d’avoir un suivi médical régulier et d’adapter la prise en charge en fonction de votre corps et de votre ressenti.
💡 La pilule est recommandée, mais pas une obligation !
L’endométriose est une maladie complexe, encore entourée de nombreux mythes. Mieux comprendre cette pathologie, c’est permettre un diagnostic plus rapide et une prise en charge adaptée.
Si vous pensez être concernée, n’hésitez pas à consulter un spécialiste. Et surtout, partagez cet article pour sensibiliser votre entourage : ensemble, faisons circuler les bonnes informations !
Pour en savoir plus sur les symptômes et le diagnostic de l’endométriose, lisez cet article.